Progetto Noemi: informare, lottare, sperare

Dare una mano concreta alla conoscenza e alla lotta di una malattia genetica rara: la Sma, atrofia muscolare spinale, e alla sua variante Sma 1, per la quale attualmente non c'è alcuna cura. Nasce con questo intento nel 2013 a Guardiagrele l'Associazione Progetto Noemi onlus, intitolata alla piccola Noemi Sciarretta. Ne parliamo con il padre, Andrea, presidente del sodalizio.

Cosa ti ha spinto a dar vita all'associazione?

Per avere la diagnosi di mia figlia Noemi siamo stati lontani da casa per oltre un mese, tra vari ospedali preparati per la Sma 1. Tornati in Abruzzo ci siamo resi conto che non c’era nulla che potesse aiutarci ed indirizzarci nell'affrontare questa patologia. La consapevolezza di essere completamente soli, insieme alle altre famiglie, ci ha spinto a fondare l’associazione..

Insieme a chi l'hai fondata?

L’associazione è gestita da noi familiari. Io sono il presidente, mia moglie Tahereh è vicepresidente. Sono membri dell’associazione il pediatra Nino Ajello e il dottor Marcello Villanova, neurologo esperto nelle malattie neuromuscolari.

Quali i prossimi eventi in programma?

A luglio a Guardiagrele stiamo organizzando la seconda edizione di “Metti in moto la solidarietà”, un motoraduno con animazione e rinfresco. Il ricavato sarà devoluto totalmente all’associazione. Per Pasqua, con una piccola donazione di euro 10, sono disponibili le uova al cioccolato Progetto Noemi.

Grazie alle vostre attività, sta crescendo la sensibilizzazione sul tema della Sma?

L’associazione è nata nell’aprile 2013 da allora si parla tantissimo di Sma grazie al grande lavoro che stiamo facendo. Diventando soci tutti possono donare il proprio tempo, voce e capacità. Assistiamo, così, ad importanti riscontri sia a livello medico sia legale. La Regione Abruzzo, dopo nostra sollecitazione, ha cominciato a farsi carico delle problematiche sociali legate alla disabilità pediatrica. Nella maggior parte dei casi il famigliare che assiste il proprio caro perde il lavoro (anche nel mio caso specifico), e urgono interventi affinché la famiglia possa assistere con serenità il proprio figlio o figlia.

A che punto è il progetto di un reparto di Sub-intensiva Pediatrica presso la Pediatria dell’ospedale di Pescara?

Il reparto sarà il primo centro di riferimento regionale. Il percorso nasce nel 2014 dopo aver avanzato la richiesta alla Regione Abruzzo. Da allora è partito un lavoro di squadra tra Regione, Asl e associazione. I lavori per il reparto sono in conclusione. Grazie all’associazione il personale medico di Pescara ha eseguito la formazione al Gaslini di Genova, massimo centro di riferimento per le patologie neuromuscolari. Siamo in attesa per l’acquisto degli arredi che si completerà a chiusura della gara indetta dall’Asl. I macchinari sono già stati acquisiti. La più grande sfida sarà la formazione dell'équipe: come associazione abbiamo intenzione di finanziare borse di studio annuali ed intervenire direttamente per i bisogni delle famiglie. C'è bisogno dell’aiuto di tutti con donazioni o con il 5xmille apportando il Cod. Fiscale 93050270698. Nessun bambino deve essere lasciato solo. Insieme possiamo rendere concreta la speranza della vita. Grazie!

Progetto Noemi

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